Obstacles d'accès aux traitements

Ce que montrent les données

Sur 25 témoignages recueillis, 62 obstacles ont été signalés. La durée moyenne des blocages renseignés s'établit à 276 jours.

• 35.5 % des signalements relèvent des obstacles organisationnels et politiques.
• 29.0 % des signalements relèvent des obstacles informationnels.
• 22.6 % des signalements relèvent des obstacles économiques et tarifaires.
• 12.9 % des signalements relèvent des déterminants sociaux et discrimination.

Obstacles les plus signalés

1. Méconnaissance de la pathologie par les soignants (7 signalements, gravité moyenne 4.0 sur 5)
2. Délai d'obtention d'un rendez-vous spécialisé (6 signalements, gravité moyenne 4.7 sur 5)
3. Mauvaise coordination entre les intervenants (5 signalements, gravité moyenne 4.0 sur 5)
4. Procédure de demande peu claire ou non documentée (5 signalements, gravité moyenne 4.6 sur 5)
5. Coût des déplacements vers le centre de soins (4 signalements, gravité moyenne 3.2 sur 5)

Témoignages illustratifs

Demande de prise en charge refusée par l'assurance

La demande de remboursement a été refusée au motif que le traitement ne figure pas sur la liste des prestations couvertes. Le médecin-conseil a demandé des pièces complémentaires que le service hospitalier avait pourtant déjà transmises. Six mois plus tard, la situation n'a pas avancé.

Aucun centre de référence identifiable en Suisse

En tant qu'infirmière, j'ai cherché à orienter un patient vers un centre spécialisé dans les hémoglobinopathies. Je n'ai trouvé aucune structure officiellement désignée. Chaque hôpital renvoyait vers un autre, sans qu'aucun ne se déclare compétent.

Trois ans avant d'obtenir un diagnostic

Les premiers symptômes sont apparus dans l'enfance. Il a fallu consulter cinq praticiens différents et attendre près de trois ans avant qu'un diagnostic soit posé. Aucun ne semblait avoir rencontré cette pathologie auparavant.