À propos de BeeHeard
Le constat
L'approbation d'un traitement par une autorité réglementaire ne garantit pas qu'il parvienne aux patients. Entre l'autorisation et l'accès effectif s'intercalent des obstacles économiques, organisationnels, informationnels et sociaux, rarement documentés de manière systématique.
La littérature scientifique montre que cette absence de documentation n'est pas seulement une conséquence du problème : elle en est une cause. Faute de données sur les besoins réels, les acteurs susceptibles d'agir renoncent, et les mécanismes de financement adaptés deviennent inapplicables.
La démarche
BeeHeard recueille les témoignages de celles et ceux qui subissent ces obstacles, les rattache à une nomenclature établie, et en produit des indicateurs agrégés. Le récit est conservé dans son intégralité : la qualification structurée s'ajoute au témoignage sans le remplacer.
La nomenclature des obstacles
Les types d'obstacles proposés à la saisie sont dérivés de la littérature scientifique sur l'accès aux soins, et ont été revus avec un expert du domaine. Ils se répartissent en quatre catégories.
Obstacles économiques et tarifaires
Obstacles liés au coût du traitement, à son remboursement ou à l'inadéquation des mécanismes de paiement.
- Refus de remboursement par l'assurance
- Reste à charge trop élevé
- Absence de voie de remboursement établie
- Coût des déplacements vers le centre de soins
- Perte de revenu liée aux absences professionnelles
- Refus de financer malgré une éligibilité reconnue
Obstacles organisationnels et politiques
Obstacles liés à la structure de prise en charge, aux délais administratifs et à l'absence de processus dédiés.
- Délai d'obtention d'un rendez-vous spécialisé
- Absence de centre de référence pour la pathologie
- Mauvaise coordination entre les intervenants
- Refus de prise en charge par une structure de soins
- Délai de traitement d'une demande administrative
- Délai avant l'établissement du diagnostic
- Informations transmises par le patient non prises en compte
- Décision guidée par la prudence institutionnelle plutôt que par le besoin
- Déni du problème par l'institution sollicitée
- Blocage lié à un désaccord entre institutions ou acteurs
Obstacles informationnels
Obstacles liés à l'absence, à la dispersion ou à l'opacité de l'information nécessaire pour accéder au traitement.
- Information non disponible sur les options de traitement
- Procédure de demande peu claire ou non documentée
- Absence de données sur la pathologie ou la population concernée
- Informations contradictoires entre interlocuteurs
- Méconnaissance de la pathologie par les soignants
Déterminants sociaux et discrimination
Obstacles liés aux conditions de vie, à la stigmatisation et aux barrières linguistiques ou culturelles.
- Difficulté de transport vers les lieux de soins
- Stigmatisation liée à la pathologie
- Barrière linguistique dans la relation de soin
- Répercussions sur l'activité professionnelle
- Isolement social ou absence de soutien
- Parole ou symptômes mis en doute par les soignants
- Absence d'écoute ou de prise au sérieux de la demande
- Réponse de mauvaise foi ou argument sans fondement opposé à la demande
Qui peut témoigner
Toute personne confrontée à un obstacle d'accès : les patients eux-mêmes, leurs proches, les professionnels de santé qui accompagnent des patients, et les représentants d'associations.
Le cadre du projet
BeeHeard est un prototype développé dans le cadre d'un Travail de Bachelor en Informatique de gestion à la Haute École de Gestion de Genève. Il constitue le volet informatique d'une démarche plus large visant à accélérer l'accès équitable aux traitements dans les maladies rares et négligées.
Le code source est disponible publiquement à l'adresse github.com/FaissalZaw/beeheard.