Données ouvertes
Les obstacles signalés sont mis à disposition sous forme de jeu de données structuré, réutilisable à des fins de recherche, de sensibilisation ou de plaidoyer.
41
obstacles signalés
17
témoignages
14
variables décrites
Télécharger le jeu de données
Licence : CC BY 4.0 · schéma version 1.0
Ce que contient le jeu de données
Qualification structurée des obstacles d'accès rapportés par des patients, des proches, des professionnels de santé et des représentants d'associations. Une ligne par obstacle signalé.
| Variable | Type | Description |
|---|---|---|
identifiant_signalement |
chaîne | Identifiant du signalement, stable dans le jeu |
identifiant_temoignage |
chaîne | Identifiant du témoignage d'origine, permet le regroupement des obstacles cooccurrents |
role_contributeur |
catégoriel | patient, proche, professionnel, association |
region |
catégoriel | Canton, vide si anonymisation complète |
tranche_age |
catégoriel | Vide sauf anonymisation étendue |
pathologie |
chaîne | Nom de la pathologie concernée |
code_orpha |
chaîne | Identifiant Orphanet, permet l'alignement sur une nomenclature internationale |
categorie_obstacle |
catégoriel | economique, organisationnel, informationnel, social |
type_obstacle |
catégoriel | Code du type d'obstacle signalé |
severite |
entier | Gravité ressentie, de 1 à 5 |
duree_jours |
entier | Durée du blocage, vide si non renseignée |
annee_evenement |
entier | Année seule, le jour et le mois étant retirés pour limiter la réidentification |
langue_saisie |
catégoriel | Langue dans laquelle le témoignage a été déposé |
longueur_recit |
entier | Nombre de caractères du récit, indicateur de richesse sans exposer le contenu |
Ce qui ne figure pas dans le jeu de données
- Aucun récit intégral. Seule la qualification structurée est exportée, accompagnée de la longueur du récit comme indicateur de richesse.
- Aucune date précise. L'année seule est conservée, le jour et le mois étant retirés pour limiter le risque de réidentification.
- Aucun identifiant de personne. Les identifiants sont propres au jeu de données et ne permettent aucun rapprochement avec une personne.
- Consentement requis. Seuls les témoignages dont le contributeur a explicitement autorisé un usage externe figurent dans l'export.
Alignement sur les principes FAIR
Les principes FAIR visent à rendre les données de recherche repérables, accessibles, interopérables et réutilisables. Le prototype s'y aligne dans les limites suivantes.
- Findable : chaque signalement porte un identifiant stable et les métadonnées sont exposées séparément, sans identifiant pérenne de type DOI à ce stade
- Accessible : les données agrégées sont téléchargeables librement par un protocole standard, sans authentification
- Interoperable : les formats CSV et JSON sont ouverts, la nomenclature repose sur des codes stables et les pathologies portent leur identifiant Orphanet
- Reusable : chaque variable est documentée, la licence est explicite et les conditions de consentement sont respectées
Jeu de données de démonstration. Les témoignages sources sont fictifs et ne reflètent pas de situations réelles.